La maman de Hidaya raconte son combat : plus que quelques jours pour aider!
Hidaya, 5 ans, une petite guerrière soutenue par les Pitchounes : « Chaque don compte »
Parmi tous les projets de ce début d’été, les Pitchounes n’ont pas oublié le projet Hidaya. La cagnotte pour l’aider à gagner en autonomie est toujours en cours, et se clôture dans une semaine, à l’approche de la Route d’Occitanie.
Hidaya a 5 ans. Depuis bébé, elle se bat contre une maladie génétique rare : l’amyotrophie spinale. Elle vit chaque jour avec courage, malgré un fauteuil manuel et un logement non adapté.
Sa maman, Ghizlane, nous partage ici son témoignage, fort et émouvant.
À quel moment avez-vous compris que Hidaya avait un souci de santé ? Et comment s’est posé le diagnostic de l’amyotrophie spinale ?
J’ai commencé à me poser des questions sur Hidaya vers ses 4 mois car je voyais qu’elle ne gigotait plus avec ses jambes. Je m’amusais à lui croiser les jambes et je me rendais compte qu’elle ne les décroisait pas.
Je suis partie voir la pédiatre, je lui ai fait part de mes inquiétudes. Elle ne m’a pas prise au sérieux. Elle m’a dit : “Votre fille pèse beaucoup pour son âge – 8kg pour 4 mois – ces jambes doivent être trop lourdes, votre fille est très grande, ses jambes sont trop grandes. Je vous prescris de la kiné motrice, cela la stimulera.”
J’ai pris l’ordonnance et j’ai cherché le premier kiné pédiatrique sur Doctolib. Je suis allée rapidement au rendez-vous. Je lui ai expliqué pourquoi j’étais là. Il a commencé par mettre Hidaya sur le ventre, il l’a regardée et m’a dit : “Votre fille a un problème. Je ne saurais pas vous dire lequel, elle ne relève pas la tête et ce n’est pas normal. Allez voir un neuro-pédiatre.”
J’ai cru qu’il me faisait une blague, mais malheureusement ce n’en était pas une. Et c’est là où tout a commencé : les rendez-vous se sont enchaînés et le diagnostic est tombé le 7 mai 2021.
Qu’est-ce que cette maladie signifie au quotidien pour vous, en tant que parent ?
La maladie est très dure à vivre au quotidien, entre les rendez-vous médicaux, le matériel qu’elle utilise tous les jours. Le fait de devoir porter Hidaya tous les jours est très dur, mais on tient le coup pour elle.
Comment Hidaya vit-elle sa maladie au jour le jour ? Qu’est-ce qui vous impressionne chez elle ?
Hidaya vit très bien sa maladie, elle n’a jamais connu la marche, donc pour elle c’est normal d’être en fauteuil. C’est plus dur pour nous, les parents.
Le plus impressionnant chez Hidaya est son courage. Elle a enduré tellement de choses – ses 4 rendez-vous par semaine, les hospitalisations, soins, piqûres, attelles, corsets… Nous, adultes, nous n’aurions pas tenu tout ça.
La piqûre dont Hidaya avait besoin coûtait 2 millions d’euros. Comment avez-vous traversé cette épreuve financière et émotionnelle ?
Pour la piqûre que Hidaya a eue (thérapie génique), ça a été une deuxième naissance pour elle, car sans cette piqûre, son espérance de vie était de 2 ans. Aujourd’hui, Hidaya a bientôt 5 ans.
Le coût de la piqûre a été totalement pris en charge par la Sécurité sociale. Nous avons de la chance de vivre en France et de pouvoir bénéficier de ces couvertures sociales, car sans ça, je pense qu’on n’aurait pas pu lui payer le traitement.
Actuellement, Hidaya prend un sirop tous les jours qui coûte 18 000 euros par mois, totalement pris en charge également.
Quels sont aujourd’hui les besoins urgents d’Hidaya pour améliorer son confort et sa santé ?
Ce qui est primordial pour Hidaya, c’est un logement adapté. Nous vivons dans un appartement pas adapté, Hidaya n’arrive pas à utiliser son fauteuil à l’intérieur, donc n’a aucune autonomie, ce qui crée une frustration chez elle.
Pour ce qui est des besoins matériels, on aimerait acquérir un vélo adapté, ce qui n’est pas donné.
On veut aussi motoriser son fauteuil pour qu’elle puisse rouler vite avec les copains à l’école. Un fauteuil manuel est très lent et n’a pas assez de force pour suivre le rythme. C’est notre priorité actuellement.
Et bien sûr, on a d’autres projets : un stage intensif au Canada, de l’équithérapie, lui faire une salle de jeux/kiné avec du matériel adapté à ses capacités.
Que représente pour vous la solidarité, surtout quand elle vient de jeunes adolescents comme les Pitchounes au travers de leur projet mené pour Hidaya?
La solidarité, lorsqu’elle vient de jeunes adolescents, revêt une signification particulièrement forte et touchante. Elle représente bien plus qu’un simple geste.
C’est d’autant plus touchant parce qu’à leur âge, ils pourraient penser à d’autres choses ou même être égoïstes. Et finalement, on voit qu’ils ont le souci d’aider leurs prochains.
Quel message aimeriez-vous adresser à toutes les personnes qui suivent l’histoire de votre fille, et peut-être hésitent encore à l’aider ?
Les Pitchounes, à leur âge, choisissent d’agir, de tendre la main, et de se battre à nos côtés. Leur solidarité est un message d’espoir et de lumière.
Mais ce combat, nous ne pouvons pas le mener seuls.
Chaque don, petit ou grand, est une pierre précieuse pour construire un avenir meilleur pour Hidaya. Il nous aide à financer ses soins, ses thérapies, son accompagnement, et parfois, simplement, à garder l’espoir.
Participer à la cagnotte, c’est bien plus qu’un geste financier ?
C’est dire, montrer à Hidaya qu’elle n’est pas seule.
C’est montrer que l’union fait la force.
C’est croire, avec nous, qu’un avenir meilleur est possible.
Nous avons besoin de vous.
Partagez, parlez, donnez si vous le pouvez… Mais surtout, continuez à croire en elle, comme nous croyons en la force de votre solidarité.
Avec toute notre gratitude,
Ghizlane & Toussaint
Pour Hidaya, notre petite guerrière au grand sourire 💛
