COUP DE PROJECTEUR SUR…
L’ACSAC MIDI-PYRENEES..interview pour lutter contre la maladie du Bambou…
L’association dite A.C.S.A.C. est une association de malades atteints de spondylarthrite ankylosante qui collabore étroitement avec la recherche médicale européenne (EUROAS).
Le but général de l’association est de lutter contre la spondylarthrite ankylosante et d’aider les personnes atteintes à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et socio-professionnelles de cette affection chronique et invalidante.
Cette affection touche environ 300 000 personnes en France et 1,5 million en Europe . Source de déformations parfois lourdement handicapantes et souvent très douloureuses, cette maladie atteint une population jeune (entre 15 et 50 ans). Du fait de l’évolution de cette affection, chaque patient se croit atteint d’une maladie rare, pour laquelle peu d’informations sont donnés; cela crée des situations familiales ou socioprofessionnelles difficiles.
Le but général de l’association est de lutter contre la spondylarthrite ankylosante et d’aider les personnes atteintes à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et socio-professionnelles de cette affection chronique et invalidante.
Cette affection touche environ 300 000 personnes en France et 1,5 million en Europe . Source de déformations parfois lourdement handicapantes et souvent très douloureuses, cette maladie atteint une population jeune (entre 15 et 50 ans). Du fait de l’évolution de cette affection, chaque patient se croit atteint d’une maladie rare, pour laquelle peu d’informations sont donnés; cela crée des situations familiales ou socioprofessionnelles difficiles.
Nous avons rencontré le président de l’ACSAC MIDI-PYRENEES, monsieur VAN DE VONDELE lors de la soirée de soutien à l’association à Grenade qui nous a renseigné un peu plus sur cette maladie que l’on appelle également la maladie du BAMBOU…
MEDIA PITCHOUNES : Pouvez vous nous présenter votre association ?
DAVID VAN DE VONDELE : L’association s’appelle ACSAC MIDI PYRENEES, qui a pour but d’aider les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. C’est une maladie invalidante qui déforme la colonne vertébrale ainsi que le bassin et les jambes.
L’association est basée à grenade, j’en suis le président depuis mars 2007.
MEDIA PITCHOUNES : Quels sont les symptômes exactement de cette maladie ?
DAVID VAN DE VONDELE : Cette maladie déforme tout ce qui est de la colonne vertébrale, des cervicales jusqu’au bassin. Le bassin est développé en 3 morceaux mais une fois la maladie déclenchée, il se soude en un morceau et c’est la que l’handicap apparait puisqu’il soude les vertèbres. On appelle cela la colonne « bambou », au fur et à mesure de l’évolution la personne atteinte va se courber comme une personne de 80 ans.
MEDIA PITCHOUNE S : Existe-t-il des remèdes et peut on en guérir définitivement ?
DAVID VAN DE VONDELE : Il y a beaucoup de remèdes, la maladie est évolutive et ne s’arrête jamais, il y a des remèdes de base en anti-inflammatoires, ensuite nous passons à des remèdes beaucoup plus fort, il y a des piqures ou après on passe à ce que l’on appelle des antis TNF ALPHA, qui font chuter les défenses immunitaires, pour ralentir la maladie au maximum, on appelle ca des chimio douces.
MEDIA PITCHOUNES : Les enfants peuvent ils être atteins par cette maladie ?
DAVID VAN DE VONDELE : Oui tout à fait, les enfants à partir de 5 ans peuvent en être atteints. J’ai appris aujourd’hui qu’un enfant de 15 mois avait cette maladie. …Je connais sur Grenade un enfant de 7 ans !
MEDIA PITCHOUNES : L’antenne de Grenade existe depuis combien de temps et quelles motivations à permis sa création ?
DAVID VAN DE VONDELE : L’antenne à un an, sa motivation est tout simplement parce que je suis moi-même touché par cette maladie depuis 15 ans. J’ai été opéré 7 fois, on m’a fait une greffe à un pied, j’ai la colonne et le bassin complètement soudés, j’ai les vertèbres qui se soudent… J’ai voulu monter cette antenne pour aider les gens, pour aider les autres personnes touchées comme moi par cette maladie.
MEDIA PITCHOUNES : Quels sont vos projets à venir ?
DAVID VAN DE VONDELE : Notre plus gros projet est d’avoir un local ici sur Grenade pour créer des réunions d’informations, de créer une permanence pour recevoir les personnes atteintes, pour pouvoir avoir l’opinion de chacun et essayer de récolter un maximum de fond pour aider la recherche au niveau des traitements.
Lien Internet :
L’association ACSAC Midi-Pyrénées vous invite à un concert
au profit de l’ACSAC Midi-Pyrénées
à 21 H 00 le vendredi 6 juin 2008 à MERVILLE, dans l’Eglise Saint Saturnin.
Programme
· Chorale « Amplitude » de Saint Jean (à côté de Toulouse) dirigé par Noël PEROT.
· Groupe vocal « Evasion Musicale » de Merville, dirigé par André et Nadine GIRAUD.
Entrée gratuiteLibre participation
Pour tout renseignement, contacter David Van de Vondèle au
05 62 79 24 09 ou 06 71 10 71 92.
05 62 79 24 09 ou 06 71 10 71 92.
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